ComPaRe, la plateforme en ligne qui invite les patients à faire avancer la recherche sur leurs maladies

A l’occasion de la journée des maladies rares qui se déroule le 29 février, l’AP-HP et l’université de Paris invitent les personnes souffrant de maladies chroniques à rejoindre ComPaRe, une plateforme en ligne où les patients peuvent aider directement les chercheurs à accélérer la recherche sur de nombreuses pathologies, fréquentes comme plus rares.

Sommaire

1. “Plus il y aura de patients, plus on pourra faire avancer la recherche”
2. Simples questionnaires en ligne
3. Objectif : réunir 100 000 patients

Simple, utile et gratifiant. Le projet de recherche publique

ComPaRe (pour Communauté de Patients pour la Recherche), créé en 2017, a un objectif : recruter des personnes souffrant de

maladies chroniques qui, en acceptant de partager leurs expériences, participent activement à la recherche médicale.“Plus il y aura de patients, plus on pourra faire avancer la recherche”Il suffit de s’inscrire en quelques clics sur la plateforme en ligne dédiée. Aujourd’hui, on compte près de 36 000 inscrits. “Plus il y aura de patients, plus on pourra faire avancer la recherche”, affirme le docteur Viet-Thi Tran, médecin épidémiologiste et co-investigateur de ComPaRe. Ce sur toutes les maladies chroniques – plus de 300 au total. “La plateforme est adaptée pour la recherche à la fois sur les maladies fréquentes comme le

maladies plus rares.”Le nombre de patients est effectivement un facteur déterminant dans la réalisation des recherches : “Pour qu’une étude scientifique ait une validité, il faut un grand nombre de patients, des centaines voire des milliers en fonction de la pathologie. Cela peut prendre énormément de temps pour les réunir, commencer à avoir des données, pouvoir les analyser car il faut une infrastructure technique, des autorisations légales, etc. Les patients atteints de maladies rares sont d’autant plus difficiles à recruter qu’ils sont dispersés dans toute la France. Le fait de pouvoir s’appuyer sur une structure déjà établie, dans laquelle des patients sont déjà disponibles ou en lançant un appel à participation comme on le fait régulièrement, ça permet d’aller beaucoup plus vite.” Simples questionnaires en ligneConcrètement, les patients une fois inscrits sont sollicités pour répondre régulièrement à des questionnaires en ligne de 30 minutes. Les questions concernent les symptômes, les traitements, la qualité de vie… Les patients peuvent également être identifiés par les chercheurs dans un but précis : “Par exemple, si l’on fait une recherche sur des gènes importants dans telle ou telle maladie, on pourra identifier via ComPaRe les personnes qui pourraient être intéressantes et les inviter à participer à cette recherche en allant au laboratoire le plus proche faire une prise de sang et l’envoyer dans un centre de référence”, explique le Dr Tran. Les données sont “protégées, anonymisées et utilisées à des fins de recherche médicale publique uniquement”, précise la plateforme.Objectif : réunir 100 000 patients“Ces informations, seuls les patients peuvent nous les fournir, insiste l’épidémiologiste. Le simple fait d’être disponible et de répondre régulièrement aux questionnaires des chercheurs, c’est un pas immense et une manière formidable d’accélérer la recherche sur l’ensemble des maladies chroniques en permettant une meilleure compréhension de leur évolution, des traitements qui fonctionnent le mieux, en fonction du profil des patients, etc.” Objectif : réunir à terme 100 000 patients.Rendez-vous sur

la plateforme pour s’inscrire.Lancement de trois nouvelles cohortes : appel à participationÀ l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe annonce le lancement de trois nouvelles cohortes portant sur des pathologies rares : les cohortes ComPaRe Neurofibromatoses, ComPaRe Vascularites et ComPaRe Syndrome de Marfan.

• La cohorte ComPaRe Neurofibromatoses a été lancée en novembre 2019 par le professeur Pierre Wolkenstein (Hôpital Mondor AP-HP) avec le soutien de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen. “Cette cohorte compte déjà plus de 400 patients volontaires, explique le communiqué. L’objectif de l’étude est d’évaluer l’impact des neurofibromatoses sur la santé, sur le quotidien des patients et sur leur qualité de vie, d’identifier les facteurs de risque menant à une évolution favorable ou défavorable de la maladie pour améliorer notamment la prévention.”
• La cohorte ComPaRe Vascularites a été mise en place par le professeur Benjamin Terrier (hôpital Cochin, AP-HP) avec une équipe de 12 médecins du Groupe Français d’Etude des Vascularites (GFEV) et le soutien de l’association France Vascularite. “Les vascularites regroupent un grand nombre de maladies dont la caractéristique commune est une inflammation des vaisseaux sanguins aboutissant à une souffrance des organes irrigués par ces vaisseaux, explique le Pr Terrier. C’est cependant un groupe de maladies particulièrement hétérogène et nous avons besoin de la participation nombreuse des patients pour mieux comprendre les différences qui existent entre ces pathologies”.
• La cohorte ComPaRe Syndrome de Marfan vient d’être mise en place. “Nous souhaitons réunir 500 patients suivis pour un syndrome de Marfan afin de faire avancer nos connaissances sur le retentissement au quotidien de cette maladie génétique et pour améliorer leur qualité de vie”, déclare le docteur Milleron (Hôpital Bichat AP-HP), qui a mis en place cette cohorte.

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