Données de santé informatisées : faut-il les ouvrir ?

L’ouverture et l’échange des données de santé informatisées suscitent de nombreuses polémiques en France. Avec un profond attachement au secret professionnel, les professionnels de santé, la société civile et les autorités n’en finissent pas de se mettre d’accord: faut-il-les ouvrir? A qui? Pour quoi? Et surtout, comment les protéger?

L'échange de données de santé doit se faire de façon anonymisée

Lors de la 26^ème Journée de l’Ordre organisée le 21 novembre 2013 par le Conseil national de l’ordre des pharmaciens, le rôle pionnier des pharmaciens dans l’utilisation des données de santé informatisées a été souligné. En effet, les pharmacies hospitalières et les officines ont été les premières structures de santé à se doter de l’outil informatique. Les pharmaciens ont également mis en place le dossier pharmaceutique qui revêt une grande importance en matière de sécurité du secret professionnel, cher aux pharmaciens et aux autres professionnels de santé.Clarifier les problèmes posés par l’échange de données de santéL’ouverture des données de santé fait l’objet de polémiques depuis longtemps en France. Pour Christian Babusiaux, Président de l’Institut des données de santé (IDS), “la France avance trop lentement sur le dossier de la transmission des données de santé car il existe de nombreuses confusions sur le sujet, à l’origine de craintes, de méfiance et des affrontements qui font de ce sujet un problème surdimensionné“. Pour l’expert, il convient avant tout de clarifier trois problématiques très différentes pour faire avancer les choses :- La première est la gestion au quotidien de la confidentialité. Il est pour cela nécessaire de protéger ces données en les anonymisant dès lors qu’il existe des échanges de dossiers entre différents acteurs d’une même structure. Or, certaines structures, comme les hôpitaux, passent par des prestataires et ne s’assurent pas de manière systématique de l’anonymisation des données. Il en résulte des fuites qui mènent, par exemple, à l’utilisation des données à des fins commerciales.- La deuxième est celle de Big Data, une activité relativement récente mais avec une croissance exponentielle en France. Le terme désigne les opérateurs qui cherchent à capter un maximum de données du Web et des réseaux sociaux afin de les croiser pour comprendre les comportements des usagers à des fins de marketing.- La troisième est l’Open Data constituée de deux parties : les grandes bases de données publiques ouvertes à tous, comme la météo ou les transports publics ; les bases de données publiques dont l’accès est restreint à certains secteurs ou professionnels comme les données de santé, les données socio-démographiques et les données financières (dont les impôts). Les données de santé font donc partie de l’open data avec une ouverture restreinte.Les données publiques de santé, une mine d’information… Les données de santé disponibles en France sont celles du PMSI (Programme médicalisé des systèmes d’information) contenant des données hospitalières ouvertes à de nombreux acteurs et surtout les données du SNIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie) qui est de loin la base de données de santé la plus importante. Elle contient  les données de l’offre et la consommation de soins ainsi que l’état de santé des 65 millions d’habitants de notre pays dans la période récente.Depuis 2011, les données du SNIRAM et du PMSI ont été chaînées, c’est-à-dire, qu’il est possible de les croiser, ce qui rend possible de connaître tout le parcours de soins des patients sur les 6 dernières années plus l’année en cours.… mais aussi une chance à saisir pour le bien de la santé publiqueSi ces chiffres peuvent en impressionner plus d’un, voire susciter des peurs, pour Christian Babusiaux, ces bases de données publiques sont une chance car elles contribuent à mieux faire fonctionner notre système de santé pour trois raisons :1- Elles permettent d’étudier les maladies, les médicaments et les différents parcours de soins. Cela rend possible l’émission d’alertes sanitaires.2- Elles aident à clarifier la discussion entre les différents professionnels de santé, l’administration et le public, par exemple, pour les négociations conventionnelles de rémunération des actes.3- Elles sont une mine précieuse d’information pour la réalisation d’études épidémiologiques.Cependant, Christian Babusiaux déplore que, dans la réalité, ces données de santé ne sont que partiellement ouvertes et encore, sur des petits échantillons et à peu de structures et acteurs institutionnels ou non. “Cette situation nous met en désavantage dans beaucoup de domaines, notamment en recherche épidémiologique, par rapport à d’autres pays, notamment des pays nordiques, où les données de santé sont beaucoup plus accessibles que chez nous“.Oui à l’ouverture de façon anonymiséeLe directeur de l’IDS se dit résolument favorable à l’ouverture des données dès lors qu’elle serait faite de manière sécurisée et anonymisée. Selon lui, “l’ouverture est possible mais elle doit être raisonnée et progressive, en faisant des tests à chaque étape“. Et de conclure : “l’ouverture des données de santé doit être collective, transparente et partagée“.Dr Jesus CardenasSource : 26^ème Journée de l’Ordre. Conseil national de l’ordre des pharmaciens, le 21 novembre 2013.Click Here: brisbane lions guernsey 2019