Maladies rares info services : 7 000 cas identifiés par an

Encore trop confidentiel, le numéro Azur « Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20 » mérite d’être diffusé plus largement. Mis en place depuis 2001 pour écouter, informer, orienter et répondre aux questions de toutes les personnes touchées ou concernées par les maladies rares, ce service répond à 7 000 demandes chaque année.

Maladies Rares Info Services est accessible du lundi au vendredi, de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h. Des réponses personnalisées, claires et fiables sont apportées par une équipe experte et à l’écoute : un délégué général, un médecin pédiatre généticien, un médecin généraliste, une documentaliste scientifique et une responsable de l’écoute et deux consultantes bénévoles. L’anonymat des appelants et le code de déontologie médicale sont strictement respectés. De plus, le service MILOR (mise en relation des malades isolés) destiné aux malades touchés par des pathologies très rares, pour lesquelles aucune association n’existe, permet de rapprocher ces personnes par courrier électronique et postal, ce qui leur offre la possibilité de se soutenir, de s’entraider et de parler de leur quotidien. Maladie Rares Info Services renseigne aussi les professionnels de santé en quête d’informations sur les maladies rares, leur mode de transmission, l’état de la recherche, les traitements et la prise en charge, les services spécialisés, etc.Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Il y a plus de 3 millions de personnes atteintes d’une telle pathologie en France et 30 millions en Europe. 80 % de ces troubles sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses ou auto-immunesSource : Communiqué de Maladies Rares Info Services – Novembre 2007